Journalistik

Min lille datter var i stykker

Skærmbillede-2015-10-13-kl.-21.10.19

Nanna var bare halvandet år, da hun fik diabetes. Siden er stik og nåle blevet en del af familiens hverdag, hvor al maden skal måles og vejes. Men værst er den evige frygt for insulinchok.

 

Magasinet Vores Børn, september 2015
Af Anne Anthon Andersen

Familien Wibrand forlader aldrig lejligheden uden et større arsenal af udstyr. Heller ikke selv om de bare skal en tur på legepladsen i nærheden. Arsenalet består af myslibarer, druesukker, juice, vingummi, honning og en sprøjte med leverhormon. Hvis behovet for sukker er akut, er den hurtigste vej til blodbanerne at smøre honning direkte i mundhulen. Herfra sender slimhinderne sukkeret ind i kroppen. Leversprøjten er til sidste udkald, fordi den kan aktivere det lille depot af sukker, der sidder i leveren som backup.

I dag er det halvandet år siden, at Nanna i en alder af bare halvandet år fik konstateret diabetes 1. Der var gået nogle uger, hvor Nanna blev mere og mere tørstig. Pædagogerne i vuggestuen havde også bemærket, at hun ofte kom og bad om vand.
“En nat blev hun bare ved med at kalde på vand, og vi måtte bundskifte hende tre gange. Dagen efter ringede jeg til lægen”, husker Anette Wibrand, der er mor til Nanna.

Nanna er hjemme fra børnehave. Hun danser rundt i entre og stue med en hawaiikrans om halsen. Roterende.
Den blomstrede, lilla kjole står op omkring hende og blotter et lille lyserødt apparat. Insulinpumpen, der konstant overvåger insulinniveau og blodsukker. Diabetes 1 er en såkaldt auto-immun sygdom, hvilket betyder, at kroppens eget immunsystem ødelægger de celler i bugspytkirtlen, der producerer det livsvigtige hormon insulin, som kroppen behøver for at kunne omdanne og forbrænde sukker. Næste morgen, dengang for halvandet år siden, fik Anette en tid hos lægen til Nanna. På arbejdet som sygeplejerske på Rigshospitalets kræftafdeling havde hun luftet sin bekymring om datterens tiltagende tørst med sine kollegaer, som delte hendes bange anelser om tegn på sukkersyge.

Skærmbillede 2015-10-13 kl. 20.22.33

Akutindlagt
Lægen, som så på Nanna, var knap så bekymret. Han mente ikke, at sukkersyge var en realistisk mulighed for så lille et barn.
“Han vurderede, tørsten nok skyldtes, hun havde været forkølet, og han foreslog, at vi væskeregistrerede hende og så tiden an. Men jeg holdt fast i, at jeg ville have målt hendes blodsukker, inden vi tog derfra”, forklarer Anette.

Vi har taget plads ved spisebordet i den lyse lejlighed på Frederiksberg. I stuen ved siden af har Nanna sat sig foran fjernsynet og Disneys populære tegnefilm Frost. På spisebordet, ved siden af vand, te og kirsebær, står en køkkenvægt. Klar til at veje Nannas mad før hvert måltid, når dosen af insulin skal beregnes på baggrund af antallet af kulhydrater på hendes tallerken.
Det er afgørende, at insulinen bliver doseret præcist i forhold til indtaget af kulhydrater. Derfor skal maden, som Nanna levner på tallerkenen, også vejes. Efterfølgende skal det trækkes fra, før doseringen tastes ind i den lille pumpe, hun altid har koblet til nålen, som fører ind i hendes venstre balle.

Hos lægen måtte sygeplejersken måle Nannas blodsukker ikke mindre end tre gange.
Hver gang lyste bogstaverne HI i displayet.

 

“Selv om jeg ikke arbejder med diabetikere, vidste jeg nok om blodsukkermålere til at vide, at HI betyder, at blodsukkeret er så højt, at apparatet ikke kan måle det. Jeg kunne mærke, at jeg langsomt begyndte at gå i stykker indeni”, husker Anette om besøget hos lægen.

 

Lægen mente, det måtte være apparatet, der var noget galt med, og sendte Nanna hen på Frederiksberg Hospital for at få taget en blodprøve. De var kun lige nået hjem til lejligheden, da lægen ringede med svar på prøven. ‘ Nannas blodsukker er tårnhøjt. Hun skal indlægges med det samme’, lød beskeden.

“Min mor var hos os. Jeg gik direkte ind til hende i stuen og brød fuldstændig sammen. Jeg kunne slet ikke holde op med at græde. Heller ikke da jeg skulle ringe til min mand og give ham besked om, at vi skulle af sted nu”.

På hospitalet fik Nanna lagt drop, fordi hun var dehydreret.
“Overlægen, der kom ned til os, sagde: ‘ Nanna har diabetes. Det er der ingen tvivl om.’ – Det var helt vildt rart, at der endelig var en, der gav os klar besked, men på samme tid var det helt vildt frygteligt, at mine værste anelser var blevet bekræftet”, fortæller Anette.

Skærmbillede 2015-10-13 kl. 20.22.52

Bange for at stikke forkert
En sygeplejerske på børneafdelingen lagde den første såkaldte insuflon – et slags minidrop i ballen, som man kan give insulin igennem, så man ikke skal stikke hver gang. Den anden ville Anette selv lægge. Hun måtte jo lære det. For når de efter en uges indlæggelse skulle hjem fra hospitalet, var det hende, der skulle skifte nål hver tredje dag.
“Det var forfærdeligt. Nanna græd og græd, og fornemmelsen af at gennembryde hendes hud med en stor nål var afskyelig. Jeg kan stadig fornemme den måde, huden gav modstand på, og det vender sig stadig i mig, når jeg tænker på det. Det var pludselig så tydeligt, at min lille datter var i stykker”.

Selv om Anette er sygeplejerske og ikke regner det for noget at lægge drop eller tage blodprøver på sine patienter, var hun pludselig bange for, at nålen ville gå hele vejen igennem ballen og stikke ud på den anden side.
“Det var helt irrationelt, men jeg var simpelthen så bange for, at jeg skulle gøre det forkert, så jeg ville være nødt til at gøre det om igen”.
Siden er stik og nåle blevet en del af hverdagen.
Nanna græd de første gange, men accepterede hurtigt, at det var sådan, det var. Hun fik det også bedre, end hun havde haft det længe. Anette fik tre måneders orlov, så der var tid til at få styr på alt det praktiske, før hverdagen igen satte ind. Og med hverdagen fulgte, at Nanna skulle tilbage til vuggestuen. Til at starte med opholdt Anette sig i et rum ved siden af Nannas stue, så hun kunne hjælpe, hver gang det var tid til et måltid.

 

“Det gik godt. Men selv om jeg vidste, at pædagogerne havde fuldstændig styr på det, var det noget af en overvindelse den dag, jeg skulle gå. Jeg synes aldrig, det kan blive andres ansvar at passe et barn med så kompleks en sygdom. Jeg rystede indeni. Jeg kunne ikke samle mig om noget som helst”.

 

Vuggestuen ligger højst ti minutters cykeltur fra deres lejlighed. Alligevel endte Anette med at cirkle formålsløst rundt i den Kvickly, der ligger lige ved siden af vuggestuen.
“Jeg satte mig i cafeen, der er en del af butikken, men der kunne jeg heller ikke holde ud at sidde. Jeg kiggede hele tiden på mit ur og tænkte ‘ hvornår kan jeg gå tilbage?’ Jeg kunne ikke køre hjem. Det virkede helt forkert”.

 

Et evigt regnestykke
Det bipper fra stuen. Anette kalder på Nanna, som med det samme kommer dansende ind til spisebordet. Anette behøver ikke at sige noget. Nanna har allerede trukket kjolen op, så hendes mor kan tage den lille, lyserøde computer frem fra det prikkede bælte med lomme, hun har syet til Nanna. I displayet tegner et grønt diagram dagens kurve over Nannas blodsukker. Op og ned kører den, dykker helt ned under den blå linje, som indikerer, at blodsukkeret er faretruende lavt, for så at stige op over den røde i toppen, der omvendt viser, at blodsukkeret er alt for højt.

Udfordringen for diabetikere er, at deres krop ikke selv kan regulere blodsukkeret, fordi deres bugspytkirtel ikke selv producerer den nødvendige insulin. Derfor skal de, hver gang de har spist, have sprøjtet insulin ind i blodet for at holde blodsukkeret nogenlunde stabilt. Da det kan være svært at kontrollere, hvor meget og hvornår et lille barn spiser og lige så svært at få barnet til selv at sige, hvordan det har det, kan det være særligt vanskeligt at regulere blodsukkeret hos børnediabetikere.

Anette er stille et øjeblik. Man kan næsten fornemme regnestykket, der glider igennem hendes hoved.
“Det er helt efter bogen. Det er, fordi hun lige har spist frokost”, forklarer hun, da Nanna løber tilbage til stuen og prinsesserne på skærmen. Den dag i Kvicklys cafe føles det, som tiden er gået i stå. Da de to timer endelig er gået, og Anette vender tilbage til vuggestuen, er Nanna hverken besvimet eller gået i chok. Til gengæld har hun sovet til middag, og pædagogerne er trygge ved situationen.

 

11 ring på en dag
Det er ikke et krav til daginstitutioner, at de skal kunne håndtere børn med diabetes. For pædagogerne i Nannas vuggestue og børnehave er det første gang, de står overfor udfordringen. Og det bliver aftalt, at to pædagoger har ansvaret for at holde øje med Nannas blodsukker og insulinniveau. I vuggestuen får Nanna først langtidsvirkende insulin, som virker hele dagen. Da hun får insulinpumpen, som altid hænger i et bælte om hendes mave, giver pædagogerne i børnehaven hende insulin efter hvert måltid.

Men frygten, for at det en dag går galt, ligger altid truende i Anettes baghoved, og telefonen er indstillet til en bestemt ringetone, når det er børnehaven, der ringer.

 

“Jeg er i konstant alarmberedskab. Jeg tjekker min telefon mindst seks gange i timen. Når den så endelig ringer, sidder jeg nærmest oppe under loftet, fordi jeg bliver så forskrækket. Der går ikke en uge, uden at de ringer. Med spørgsmål om hvor mange kulhydrater, der er i popcorn, suppe, knækbrød eller torskerogn? Eller hvad gør vi, når der er rosiner i risene? En dag ringede de 11 gange fra børnehaven. Det gør det svært at koncentrere sig på arbejdet. Men selvfølgelig skal de ringe, hvis de er i tvivl”.

 

Alligevel kan der ske fejl. Som den dag, hvor en pædagog har sat et komma forkert, og Nanna derfor får en dosis, der er ti gange så høj, som den skulle have været. Den dag er det Nannas far, Jesper, der henter. Han undrer sig over, at insulinniveauet er så højt og tjekker derfor den dagbog, pædagogerne flere gange dagligt fører insulin-og kulhydratregnskab i. Her opdager han, at der i stedet for 4,5 gram er tastet 45 gram kulhydrat.
“Han fløj direkte over i Netto på den anden side af vejen efter vingummi, boller og juice. Det skulle gå hurtigt for at sikre, at hun ikke fik insulinchok”, forklarer Anette.
Når diabetikere får insulinchok, er det, fordi de har for meget insulin i kroppen i forhold til sukker. Det får blodsukkeret til at falde drastisk. De fleste oplever det, der kaldes føling, inden de går i chok. De bliver ligblege, klamme og rystende. I starten var det Anettes største frygt.
“Jeg brugte meget lang tid på at være rædselsslagen for, at hun skulle dø imellem hænderne på mig”.

 

Altid en vægt ved hånden
Tre måneder efter at Nanna var blevet indlagt, og familiens liv var blevet vendt på hovedet, mødte Anette igen ind på arbejdet på Rigshospitalet. Nu var der styr på hverdagen. Men reaktionen, den følelsesmæssige rutsjetur og den stress, der fulgte i kølvandet, kom først cirka et år efter diagnosen.
“I starten var der så meget praktik. Da det hele var begyndt at køre, satte vi os ned og fik tid til rigtigt at forstå omfanget af sygdommen? Tankerne om Nannas fremtid kørte rundt i hovedet på Anette, som fandt sig selv i konstant bevægelse for at få dem på afstand. Jeg blev nødt til at holde mig i gang, havde svært ved at samle mig om noget; adrenalin og stresshormoner pumpede rundt. Jeg plejede at holde af at sidde og sy, men pludselig kunne jeg ikke samle mig om det”.

 

Til sidst henvendte Anette sig til den psykolog på Herlev Hospital, som hun havde fået anbefalet. Selv om livet med diabetes efterhånden er blevet hverdag, sætter sygdommen stadig tydelige spor i familiens måde at leve på.
“Når vi er ude at handle, stikker vi hende ikke bare en børnebolle i Føtex. Vi går ikke bare ned til Paradis en aften og spiser en is. Noget af den sorgløshed, der er en del af at være barn, er taget fra hende”.

 

Nannas brødre skulle også vænne sig til, at hun kommer i første række, og at hendes mad skal vejes, og insulinbehovet udregnes, før de kan få mad. Og det med at gå ud og spise er blevet mere besværligt.
“Vi gør det en gang imellem. Men det er et show uden lige. Vægt, blok og lommeregner skal med. Hvis det er buffet, går man op og tager to tallerkner, den ene med mad til Nanna. Den rene sætter man på vægten for at finde ud af, hvor meget man skal trække fra, og så går man ellers i gang med at regne”, forklarer Anette og nikker mod køkkenvægten, der er blevet fast inventar på spisebordet.

Skærmbillede 2015-10-13 kl. 20.22.08

Legeaftaler må vente
Nætterne er brudt op i små bidder af søvn. Afbrudt af pumper der bipper og skal tjekkes, vigtige insulinregnestykker der skal tastes, samt juice og bananer der måske skal lirkes mellem læberne på et sovende barn. Den blottede dørkarm omkring døråbningen til gangen, der forbinder forældrenes soveværelse og Nannas værelse, er dagens vidne om de mørke timers natteroderi. Før Nanna fik sukkersyge, var døren blændet af et stort klædeskab. Det har de været nødt til at skaffe sig af med for at få direkte adgang til værelset, hvor Nanna sover, i tilfælde af nødsituationer og de rutinemæssige tjek, som strækker sig gennem nattens mørke.

Normalt sætter Anette og hendes mand vækkeuret til kl. 01 og ved 02-03-tiden.
“Vi sover ikke så tungt længere. Når jeg drømmer, er det ofte om insulinpumper der går i stykker, at jeg ikke kan finde Nanna, at hun er besvimet, eller at vi er et sted, hvor vi enten ikke har adgang til insulin eller druesukker. Det er mit værste mareridt, at jeg står med et barn med alt for meget insulin i kroppen uden at kunne give sukker”.
Dagtimernes største udfordring lige nu er de legeaftaler med venner og veninder i børnehaven, som Nanna efterspørger, og som Anette oftest må sige nej til.
“Hun vil så gerne. Det kan hun bare ikke uden mig. Det kræver jo ret meget af de forældre, der skal have hende med hjem. De skal sætte sig ind i sygdommen, hvordan pumpen virker og kulhydrattælling. Det er meget at forlange af folk, man ikke rigtigt kender. Og det er svært at forklare sit barn”.

 

Blandt ligesindede
Til gengæld har Anette efterhånden skaffet et netværk af børn med diabetes og deres forældre i lokalområdet på Frederiksberg. Efter et par måneder med sygdommen skrev hun en efterlysning efter ligesindede på Facebook. Det gør en stor forskel at føle og vide, at man ikke er alene med sygdommen.
“Her kan jeg meget bedre slappe af. Alle ved, at der ikke er nogen, der bare lige giver børnene mad, uden at der er styr på det. Og så kender vi for alvor hinandens bekymringer, fordi vi selv lever med dem hver eneste dag. Jeg synes aldrig, det kan blive andres ansvar at passe et barn med så kompleks en sygdom”.

“Det er mit værste mareridt, at jeg står med et barn med alt for meget insulin i kroppen uden at kunne give sukker”.

FAMILIEN WIBRAND MOR Anette, sygeplejerske på Rigshospitalets kræftafdeling FAR Jesper, leder af transportafdelingen på DTU BØRN Nanna, 3 år, Gustav, 6 år, Emil, 9 år.

FAKTA: HVER UGE FÅR 10 BØRN DIABETES
Antallet af børn, der får konstateret diabetes 1, er steget markant. En landsdækkende opgørelse foretaget af diabetescenteret på Herlev Hospital viser, at antallet af nyopdagede diabetestilfælde blandt børn under 15 år er næsten tredoblet de seneste 20 år. Og der kommer hele tiden nye til: Ti gange om ugen får et barn konstateret diabetes af den type. Diabetes bliver normalt konstateret, når man er barn eller teenager. Forskerne kender endnu ikke årsagen til, at børn får diabetes. Der er dog en arvelig tendens, men du kan ikke forebygge, at dit barn får diabetes. Børn får ikke diabetes af at leve usundt. Sygdommen er livslang, men ved god regulering behøver den ikke at forringe dit barns trivsel og livskvalitet. Symptomer på diabetes er stærkt øget tørst, hyppig vandladning, træthed, kløe og infektioner i hud og slimhinder. Kilder: Diabetesforeningen og Diabetescentret på Herlev Hospital.

Relateret indhold